Kostel sv. Ludmily se rozsvítil modře pro Olivera a všechny „andělské děti“

Kostel sv. Ludmily na náměstí Míru v Praze 2 se u příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu rozzářil modrou barvou.

uniweb weby

Podpora Olivera a dalších andělských dětí nebyla jen symbolická, ale i finanční. Českému centru pro fenogenomiku byl během večera slavnostně předán šek na 1 milion korun. Záštitu nad celou akcí převzala starostka Prahy 2 Alexandra Udženija. 

Praha 2 se tak už podruhé připojila k mezinárodní iniciativě, kdy se právě 15. února po celém světě modře rozsvěcí významné budovy, jako například Burj Khalifa, Niagárské vodopády, slavný Golden Gate Bridge v San Francisco nebo třeba londýnský Big Ben. Loni se ze stejného důvodu rozzářil Tančící dům na Jiráskově náměstí. Cílem městské části Praha 2 bylo podpořit výzkum tohoto dosud nevyléčitelného onemocnění a povzbudit rodiny nemocných dětí s nadějí na léčbu. Cíl se rozhodně podařilo splnit.

„Příběh věčně usměvavého Olivera i jeho úžasných rodičů, kteří se o něj obětavě starají a dělají maximum pro rozvoj výzkumu tohoto onemocnění, mě opravdu zasáhl. Bez váhání jsem souhlasila s tím, že se stanu patronkou projektu. Projektu, který dává naději a šanci na lepší život dalším desítkám dětí s tímto vzácným genetickým onemocněním a jejich rodičům,“ řekla k iniciativě Prahy 2 její starostka Alexandra Udženija

Andrelmanův syndrom, který česká lékařská terminologie označuje také jako syndrom šťastného dítěte, nebo také andělských dětí, byl poprvé v České republice diagnostikován v roce 1997. V celé zemi je evidováno přibližně 100 takto postižených dětí. V případě AS se projevují komplikace provázející tuto nemoc jako poruchy spánku v kombinaci s častými epileptickými záchvaty, což je obrovská fyzická i psychická zátěž pro pečující rodiče.  

"Máme velkou radost, že se Česká republika řadí mezi země, kde je čím dál více pozornosti věnováno i pacientům se vzácným onemocněním. Věříme, že i naše organizace k tomu určitou měrou přispívá. A to především v oblasti vědy a výzkumu, kde se na naše vzácné děti také velmi často zapomíná. Díky podpoře mnoha dárců v letošním roce přispějeme na výzkum částkou 1 milion korun. Za dobu 3,5 let působení Asociace tak přispějeme celkem 1,5 milionu korun. Všem dárcům za jejich podporu moc děkujeme, především pak rodině Kubrtových a jejich přátelům,” uvedla Ing. Lenka Hajgajda, spoluzakladatelka a ředitelka neziskové organizace Asociace genové terapie.

Odborníci se výzkumu tohoto vzácného onemocnění věnují s velkou intenzitou. Věří, že léčba je nadosah. I díky finanční pomoci mohli vědci připravit geneticky upravený myší model, na kterém testují, jak lidem s onemocněním pomoci. Vědci zjišťují, jak se dostat přímo k cílovým buňkám v mozku.

„Model se chová podobně jako pacient. To znamená nemá ten gen a má neurologické projevy daného pacienta,“ vysvětluje ředitel Českého centra pro fenogenomiku Radislav Sedláček. 

Více o zmíněném myším modelu zde:

https://ct24.ceskatelevize.cz/domaci/3438456-cesti-vedci-s-pomoci-geneticky-upravenych-mysi-zkoumaji-moznou-lecbu-vzacnych-nemoci

Děkujeme partnerovi akce společnosti Technologie hlavního města Prahy, a. s.

Více informací o Asociaci najdete na: www.asgent.org

Odkaz na sbírku, kde můžete podpořit výzkum Angelmanova syndromu: https://www.darujme.cz/projekt/1203666

NetConcert George Duke Band

Komentáře

Váš komentář článku...

Zadejte vaše jméno
Zadejte váš email
Zadejte komentář
Popelka

Hlavní zprávy

 

NetConcert Monica Mancini
webíky uniweb